Tracy Jackson est mère de deux enfants, soit Sarah et Danielle, respectivement âgées de 16 ans et de 14 ans. Danielle a reçu un diagnostic de maladie de Crohn à l’âge de 11 ans et elle a récemment subi une colostomie. Sarah est une défenseure des personnes atteintes d’une MII et elle participe au Projet GEM. ibdsupportivmom.wordpress.com
Chaque fois où je vois apparaître le numéro de téléphone de l’école sur mon téléphone, je grince des dents. Ma fille n’est pas fauteuse de troubles, mais elle doit s’absenter régulièrement de l’école en raison de sa maladie de Crohn. Certes, appeler à l’école pour dire qu’un enfant est malade fait partie des devoirs du parent, mais comment explique‑t‑on à notre interlocuteur ce que signifie un diagnostic de maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, et l’impact qu’il a sur la vie de l’enfant?
Ma fille Danielle a reçu son diagnostic au début de sa 7e année, moment où elle a été hospitalisée. Elle avait été malade durant les quatre derniers mois de sa 6e année. Lorsqu’elle a été prête à retourner à l’école, j’avais un certain nombre d’inquiétudes :
- Ma fille pourrait‑elle se rendre aisément aux toilettes? (ma peur était que ma fille se sente embarrassée et différente des autres chaque fois où elle aurait à se rendre aux toilettes vu la nécessité pour elle de demander à un compagnon ou à une compagne de classe de l’y accompagner.)
- Comme ma fille procéderait‑elle pour les devoirs et leçons manqués?
- Qu’en serait‑il de l’exposition de ma fille aux enfants malades? Attraperait‑elle chaque germe présent à l’école?
- Que se passerait‑il si, durant un test à temps fixe, elle DEVAIT VRAIMENT aller aux toilettes?!
- Comment les autres enfants allaient‑ils traiter ma fille?
Par bonheur, le personnel de l’école primaire de Danielle était très compréhensif. Comme plusieurs personnes le savent, la maladie de Crohn et la colite (les deux principales formes de maladies inflammatoires de l’intestin [MII]) ne sont pas bien comprises du grand public. Armée de ma liste de points à aborder, je suis allée rencontrer les enseignants et le directeur de l’école de ma fille pour discuter de son état de santé et de nos préoccupations. Le fait de nouer une relation positive avec le directeur, le personnel et les enseignants de l’école de mon enfant et de leur fournir de la documentation et des documents éducatifs les a aidés considérablement à comprendre les difficultés auxquelles Danielle était confrontée. Il est important de pouvoir compter sur des alliés pour que la transition d’un enfant vers l’école se fasse avec le moins de heurts possible.
Nous avons fait face à des difficultés, à des malentendus et à des lourdeurs administratives. Au bout du compte, ce sont la patience et la persévérance qui nous ont aidés à trouver une solution. Si vous rencontrez des difficultés, rappelez‑vous de demeurer affable et calme (soyez un partenaire dans le cadre du processus), de tout documenter et, si vous n’aimez pas les réponses qui vous sont données par les personnes avec qui vous êtes en contact, de demander à parler à leurs supérieurs. La plupart des administrateurs ont comme souhait que votre enfant soit à l’aise en tout temps dans la classe et qu’il participe le plus possible aux activités du groupe.
Six conseils pour le retour à l’école :
· Apportez de la documentation expliquant les difficultés auxquelles fait face votre enfant. Crohn et Colite Canada offre d’excellentes ressources sur son site Web, par exemple des brochures éducatives et une vidéo qui explique ce que sont les MII au moyen d’illustrations .
· Ne perdez pas de vue votre objectif commun : instaurer une certaine normalité dans le quotidien de votre enfant. Vous savez ce dont a le plus besoin votre enfant; bien expliquer aux administrateurs de l’école les besoins de votre enfant les aidera à prendre les mesures nécessaires pour y répondre.
· Documentez tout. Cela s’avérera très pratique si des difficultés se présentent. Au besoin, vous pouvez demander de l’aide aux administrateurs, à la commission scolaire ou à votre bureau de circonscription.
· Le fait de permettre à un enfant de se rendre aux toilettes sans avoir à le demander et de lui donner plus de temps pour faire ses tests peut lui faciliter grandement la vie. Aidez les enseignants à comprendre que faire en sorte d’éviter à votre enfant de se sentir embarrassé ou différent des autres dans de telles situations peut accroître sa confiance, son estime de soi et son indépendance.
· Laissez des vêtements de rechange au bureau administratif de l’école ou mettez‑en dans le sac à dos ou la case de votre enfant. Des accidents, ça arrive! En ayant des vêtements propres à portée de main, votre enfant pourra rapidement se sentir à nouveau comme les autres enfants.
· Discutez, avec le personnel de l’école, des médicaments que prend votre enfant. La plupart des écoles ne permettent pas aux enfants d’avoir leurs médicaments sur eux; il faudra donc convenir d’une manière de procéder si votre enfant doit prendre des médicaments durant la journée à l’école.
Le secondaire est censé être synonyme d’indépendance, un contexte où le personnel et les enseignants de l’établissement mettent davantage de responsabilités entre les mains des jeunes et moins entre celles des parents. Cela peut s’avérer difficile lorsque le jeune a des besoins supplémentaires en raison de la maladie de Crohn ou de la colite.
Les enseignants et les administrateurs des écoles secondaires cherchent à faire en sorte que votre enfant participe plus activement aux décisions le concernant. Votre enfant acquiert un plus grand sens des responsabilités en disant ce dont il a besoin et ce qu’il désire. Dans la plupart des cas, les étudiants doivent voir à obtenir les devoirs qu’ils ont manqués en raison d’une absence et à les faire. Si cela n’est pas possible, il faut demander l’aide de leurs amis lorsque cela est possible.
Cinq conseils pour prendre la direction du secondaire
· Commencez l’année scolaire en envoyant une lettre à chacun des enseignants de votre enfant. À cette fin, Crohn et Colite Canada propose un modèle delettre que vous pouvez personnaliser. Dans la lettre, vous expliquerez en quoi consiste la maladie dont souffre votre enfant et les accommodements qui pourraient s’avérer nécessaires. J’ai également parlé de l’importance de faire en sorte que mon enfant ne se sente pas différente des autres; c’était sa plus grande peur au début de l’école.
· Aidez votre enfant à repérer les toilettes de l’école qui se trouvent à proximité des locaux où auront lieu ses différents cours.
· Si votre enfant doit s’absenter, demandez à quelqu’un de lui apporter les notes prises durant le cours ainsi que les devoirs à faire. Vous pouvez faire appel aux amis de votre enfant, à ses frères et sœurs ou à ses enseignants.
· En cas d’absences prolongées, servez‑vous des tuteurs et leçons en ligne.
· Établissez un lien étroit avec le personnel de l’école. Il s’agit habituellement de la DERNIÈRE CHOSE que votre adolescent veut, mais cela sera très utile s’il manque des cours ou s’il a de la difficulté à passer un cours à cause de leçons manquées.
N’ayez pas peur de dire ce dont votre enfant a besoin, et ne supposez pas que vous obtiendrez de votre enfant tous les renseignements nécessaires. J’ai essayé de faire en sorte que l’école soit aussi normale que possible pour Danielle, afin qu’elle se sente comme les autres le plus souvent possible. Le simple fait d’avoir ses amis autour d’elle lui a vraiment donné le moral nécessaire lorsque sa douleur était difficile à gérer. Chaque enfant est différent; parfois, il s’agit simplement de trouver la recette idéale pour aider un enfant à réussir.