Bonjour, je m'appelle Susan Lorenz et je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis l'âge de 15 ans, soit depuis plus de 47 ans ! J'ai été diagnostiquée en 1976 et j'étais l'une des rares personnes atteintes au Canada. À l'époque, on ne savait pas grand-chose sur la maladie de Crohn et il n'y avait pas beaucoup de médicaments disponibles.
Lorsque j'étais en secondaire 4, j'ai été diagnostiquée à l'hôpital pour enfants malades. Parmi les symptômes, il y avait de l’amaigrissement, une perte d'appétit et de fortes douleurs abdominales. Pendant mon séjour à l'hôpital, j'ai subi de nombreux tests et je suis restée à l'hôpital pendant trois semaines. Au début, les médecins pensaient qu'il s'agissait d'une sclérose en plaques, puis ils ont dit qu'il pouvait s'agir d'une leucémie. Les tests ont révélé que j'étais atteinte de la maladie de Crohn et que mon iléon était enflammé sur trois pouces.
Alors que je prenais différents médicaments pour la maladie de Crohn (stéroïdes, médicaments biologiques et anti-inflammatoires) qui, après plusieurs années, ne fonctionnaient plus, j'ai été hospitalisée à plusieurs reprises pour déshydratation, ce qui a entraîné des maladies rénales, des problèmes de peau, ainsi que de nombreuses transfusions sanguines, des transfusions de fer, une sonde gastrique parce que je n'arrivais pas à manger et une alimentation par nutrition parentérale totale pour m'aider à reprendre des forces.
En 2013, j'ai subi une intervention chirurgicale au cours de laquelle on m'a retiré 2 pieds et demi d'intestin grêle et on m'a posé une iléostomie ! Je me suis battue à chaque étape pour éviter l'opération, mais mon intestin commençait à se perforer et je n'ai donc pas eu le choix. C'est la meilleure décision que j'aie prise ! J'en suis tellement reconnaissante !
J'étais déterminée à ne pas abandonner et à ne pas laisser cette maladie contrôler ma vie ! Je suis sortie de l'hôpital une semaine avant les examens de mars, et j'ai donc dû les passer ! Cette année-là, j'ai dû redoubler quelques cours et j'ai pris plus de temps pour obtenir mon secondaire 5. Ce n'était pas une tâche facile après avoir été si malade, mais avec l'aide et l'amour de ma famille, j'ai obtenu mon diplôme d'études secondaires. Mon poids est tombé à 65 livres, et je pesais environ la moitié de mon poids normal.
C'est extrêmement difficile à cet âge où l'on se préoccupe particulièrement de son apparence !
Pendant le secondaire, j'étais patineuse artistique de compétition, et après être tombée malade, j'ai dû réapprendre à marcher, ainsi qu'à patiner ! Mais j'étais déterminée à retourner sur la glace ! Après environ trois mois d'absence sur la glace, j'y suis retournée courageusement et j'ai recommencé depuis le début. Comme j'ai perdu beaucoup de mes compétences en patinage, j'ai décidé de devenir entraîneuse et je suis maintenant entraîneuse de patinage artistique depuis plus de 35 ans.
Après avoir terminé le secondaire, je suis allée à l'université et j'ai obtenu un diplôme d'EPE (éducation de la petite enfance) et j'ai poursuivi mes études en obtenant un certificat d'administration de bureau médical. Avec ce certificat, j'ai travaillé dans un centre de santé mentale pour enfants en tant que réceptionniste et préposée à l'accueil.
Pendant toutes mes interventions chirurgicales, mon mari Grant était à mes côtés à chaque étape ! À l'hôpital, nous avons regardé le film "Titanic", et lorsque le porteur est venu m'emmener au bloc opératoire, Grant m'a tenu la main et m'a dit : "Ne me lâche pas, Sue, nous devons aller ensemble au parc national de Gross Morn." Deux ans plus tard, nous sommes allés à Terre-Neuve et avons traversé le parc national de Gross Morn !
Je ne suis plus anxieuse à l'idée de sortir et je peux prendre le bus local sans me soucier de savoir où se trouvent les toilettes les plus proches ! Actuellement, je peux travailler à temps plein comme enseignante en éducation de la petite enfance et voyager dans différents pays. Je continue à patiner pour le plaisir et à sortir avec ma famille et mes amis.
J'adopte toujours une attitude positive face à ma maladie et je ne me laisserai pas arrêter par elle !
Mon objectif est d'aider d'autres personnes à traverser cette maladie et de leur faire savoir qu'elles ne sont pas seules ! Vous pouvez tout faire, gardez une attitude positive et n'abandonnez jamais ! Nous sommes tous là-dedans ensemble !! La vie est à vivre !
Profitez-en !